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好样的！开州临江中学这个男孩“摔”进了清华...|开元体育在线官网
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好样的！开州临江中学这个男孩“摔”进了清华...
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接过通知书，李琦感慨万千。进清华，是李琦一步一步“摔”出来的结果。六七年前，李琦被诊断出患有罕见基因遗传病——进行性肌营养不良，由于小腿肌肉萎缩，走路要比正常人慢一半。
他总是双手撑腰，找到身体着力点，一步跨两步往前，为了不迟到，为了不错过上课，为了能和同学并肩说句话……走快了就摔跤，一天摔个五六次，李琦的膝盖现在都是青黑一片。容易摔跤的不止李琦一个，妈妈、哥哥、外公、舅舅都有这种症状，且随着年龄增长症状可能加重。
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高中三年，父亲就是这样接送他的。十年前，李琦在广东东莞私立小学读完一年级，父母便决定举家搬回老家。回老家后又搬了两次家，为兼顾两兄弟的学习，夫妻最终决定在临江中学大门外开小卖部。
李仁均进货搬货，母亲王修美守店。没几年，安稳的小家因罕见基因遗传病出现巨大裂缝。
兄弟俩先后出现肢体无力症状。一家人面对打击，信心破碎，问天，问地，问命运。
无奈、孤单、伤心与自卑……在种种情绪里煎熬，一家人又相互扶持，重建生活。 微信图片_20220802092835.jpg 2022-8-2 09:32 上传
一步跨两步往前，经常摔跤，“同学见了，立马就把我拽起来。”摔多了，李琦的膝盖总是青一块，黑一块。
“有一次爸爸送我去上学，催得比较急，我从楼梯上直接跳下去，脚没站稳，手也没抓住栏杆，直接摔趴。”上厕所也难。学校基础设施有限，唯一一个厕所在底楼。
课间十分钟，李琦上下5楼要花十几分钟，从厕所回来往往迟到。为了不错过下一节课，李琦就憋尿。上完一节课也比别人累很多，很多时候一下课，李琦就趴起小睡。
白天把时间耽搁了，怎么办？熬夜！6月24日中午，李琦和妈妈王修美守在电脑前。查完成绩，李琦猛拍桌子，大喊一声“哇，超出了预期。”王修美是最高兴的那个，感觉有点像中彩票，极度兴奋后立马平静下来，平静几天又反应过来“哇，好开心”。
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可以说，李琦心理的强大得益于母亲。30岁时，王修美生了李琦后，猝然发现自己连抱儿子的力气都没有，甚至连五厘米高的台阶都无法跨过去。“当时根本没觉得是遗传病，还以为是产后问题。
”王修美的确诊是在多年以后。两个儿子在小升初阶段先后出现肌无力症状，一家人无奈奔波于重庆各大医院看病，检查报告常常跟着个问号。
直到在医生建议下做了基因检测后，一家人才如临大敌，陷入难以自拔的悲伤。 微信图片_20220802092919.png 2022-8-2 09:34 上传
”王修美对华龙网-新重庆客户端记者说，是母亲让自己有了接受现实的勇气，并下定决心培养儿子。晚上十一点左右，小卖部不忙了，王修美拖着无力的腿，坚持亲自给儿子做顿加餐，常常是面条加个鸡蛋。
吃饭间隙，王修美拿出手机让李琦放松，大多时都会给儿子放自己收集的“宝藏”短视频——全是励志的。“自从流行刷短视频，我妈看一个存一个，存一个就给我看一个，残疾人当董事长的啊，脑袋都撑不起还在学习的呀……”这些和面条一起加餐的视频，李琦从心底接受，从一个个艰难的命运中，体验了比他更艰难的人生。李琦自己也买励志书，贝多芬、海伦▪凯勒、霍金、史铁生……还喜欢看社会新闻，“高中三年，热点事件一个都没落下”。走过半生，王修美无所谓自己，一看到摇摇晃晃的儿子又心情复杂，“每个月总有几天想哭”，白天忙碌，夜深时就翻出压在心底的愧疚，反反复复暗自唠叨：“两个细娃，要是有一个不得病也好”，然后又涌出期盼：“只要这个病不继续恶化，就行！”但天一亮，她又变成了丈夫和孩子眼中，家里那个“最自信的人”。
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7月26日，小儿子李琦又被清华大学“自强计划”录取，专业也是临床医学类，学制为8年。“学医工作稳定，又不用多‘走路’，再不济，还能在镇上开个小诊所。
”只是一转念，王修美又认为学医是个体力活，担心两个孩子身体吃不消。“大儿子学医头发掉得好厉害呀。”对于母亲的担心“体质”，李琦总结：“当妈妈的总要找一件事担心，在外地就担心我们的安全呀，到冬天就担心我们冷不冷呀，找工作时又要担心找工作，到时候又担心我们结婚呀。
”一家人都明白，李琦虽迈过高考这道坎，但身体的坎，无法逾越。舅舅目前症状最严重，筷子也拿不稳。一家人各自偷偷上网查资料，结果一样，“随缘，没得治。
”改变身体几率已不大，但李琦会努力学医，想在医学方面有点成就，“也隐隐约约想研究家族这个疾病”。 微信图片_20220802092946.jpg 2022-8-2 09:35 上传
”除了辅导，李琦和哥哥还在镇上做数据录入等义务工作。爸爸李仁均是这个家的巨大支撑，想起自己两岁失去父亲，在奶奶和伯父家长大，吃过无数苦的他红了眼眶：“孩子们这个病，没有什么大不了的。
”“我那时连吃的都没有。”临江镇被大山包围。李琦无数次凭栏遥望，希望走出大山，见到辽阔的大海。
其实，父母在广东鞋厂打工时带儿子去过海边。李琦如此描述那次看海经历——纯净的海，纯净的力量，在无言的海浪重复的起落中彰显着永恒。
长大后，李琦懂得，父母也许就像那一片海。
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